De mens achter dementie blijven zien

Deze week kwam een campagne online van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Alzheimer Nederland die zich richtte op dementie. Zij schreven hierbij de tekst: "Mensen met dementie willen graag mee blijven doen in de samenleving, maar worden in woord en beeld nog te vaak beperkt tot hun ziekte en neergezet als hulpeloos en afgeschreven." Ze deden daarom de volgende oproep: "Vermijd stigmatiserende woorden en beelden, en besteed aandacht aan de mens achter de ziekte."

De volgende afbeeldingen postten zij op sociale media:

• 

• 

• 

• 

• 

Dat gaf mij inspiratie om dit weekend een blog te wijden aan 'de mens achter dementie blijven zien'. Want hoe doe je dat dan precies?

Noem ons niet dement(erend), dementie bepaalt niet wie wij zijn. Wij zijn mensen en hebben dementie. Praat niet betuttelend over ons en geef ons geen stempel.

Iemand is niet zijn ziekte, maar heeft een ziekte. Het is zó belangrijk om je te richten op de persoon hoe hij of zij is. Wendy Mitchell, die zelf dementie heeft, schrijft in haar boek: "We willen gezien worden als mens, niet als demente. Dat maakt het zowel voor onszelf als voor anderen makkelijker om met deze ziekte om te gaan. Daarom vind ik het zo fijn om in mijn dorp gekend te worden als Wendy de 'camera lady' in plaats van 'demente Wendy'. Het is een verademing dat mensen eerst zien wat ik kan en daarna pas dat ik dementie heb; ze zien de mens, en niet (of pas later) de aandoening."

Een respectvolle benadering, die je naar elke andere medemens zou gebruiken, is essentieel. Behandel je naaste zoals je zelf ook behandeld zou willen worden. Het is de beste manier om iemand met dementie zijn gevoel van eigenwaarde te laten behouden.

Beschrijf ook wat we wél kunnen, in plaats van enkel wat niet meer. Laat zien dat we nog actief betrokken kunnen zijn.

Natuurlijk brengt de ziekte veranderingen met zich mee. Er zijn een hele hoop dingen die minder goed gaan. Hier wordt vaak naar gevraagd in het ziekenhuis, bij de huisarts om de diagnose dementie te kunnen vaststellen. En wanneer je met vrienden of familie spreekt, wordt er vaak gevraagd of gesproken over de dingen die niet meer gaan zoals voorheen. Heel begrijpelijk, maar dat is niet alles. Er zijn ook nog een hoop dingen die wél goed gaan! En juist deze dingen die goed gaan, zijn het belangrijkst om de focus op te leggen. Dat maakt het niet alleen makkelijker voor je naaste, maar ook voor jezelf!

Probeer eens met een andere blik te kijken. Misschien hield jouw naaste erg van tuinieren, maar kan hij of zij dat nu niet meer zelfstandig. Wat heeft jouw naaste nodig om nog wel van deze dingen te kunnen genieten? Kunnen jullie meer samen doen? Kan je de taken opdelen? Misschien vandaag enkel harken in de tuin en morgen halen jullie samen het onkruid tussen de tegels vandaan?

Of kan je in plaats van koken, vragen of je naaste de aardappelen alvast schilt, de groente alvast schoonmaakt, de tafel dekt en de afwas doet, zodat jij als naaste de complexe handelingen tijdens het koken overneemt? Misschien gaat het allemaal iets minder snel dan voorheen, of is de tafel nét iets anders dan normaal gedekt; heb geduld en toon begrip. Het gaat erom dat jouw naaste nog dingen zelf kan, meedoet en zich nuttig voelt.

Een weetje uit het boek 'Dementie: Hoe ga je ermee om?' schrijf: "Onderzoek heeft aangetoond dat meehelpen met schijnbaar gewone activiteiten het gevoel van eigenwaarde van iemand met dementie kan versterken. Zitten en toekijken zonder actief mee te doen kan juist gevoelens van hulpeloosheid en neerslachtigheid veroorzaken." Dit is natuurlijk verschillend van persoon tot persoon. Een tip van een mantelzorger dat in dit boek geschreven staat: "Ik vraag mijn man elke dag de tafel te dekken. Het is elke keer een verrassing hoe ik de tafel aantref: soms is er voor iemand extra gedekt, soms vergeet hij de helft van het bestek. Ik leg alles ongezien weer goed voordat we gaan eten. Het is zo belangrijk voor hem dat hij zijn eigen taakjes heeft en mee kan doen."

In mijn online module 'Omgaan met Dementie - Bedreigde ik fase' vertel ik ook meer over de basisbehoeften van de mens en dus ook zeker de mens met dementie.

Bronnen: Alzheimer Nederland, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, boeken: 'Wat je echt moet weten over dementie (lessen van iemand die het kan weten)' van Wendy Mitchell & 'Dementie, hoe ga je ermee om?' van Ezra van Zadelhoff & Tosca Janssens