De rol van controle

Zoals we al eerder besproken hebben, dementie is een ziekte die veel impact heeft op de persoon zelf en zijn of haar omgeving. Naast dat er veranderingen zijn in de denkfuncties, zien we soms ook dat het lichamelijk minder goed met iemand gaat of dat er psychische klachten zijn.

Dat de ziekte achteruitgang met zich meebrengt, kan zorgen voor een gevoel van machteloosheid en gebrek aan controle. En juist dat gevoel van controle is voor ons mensen zo belangrijk. Hoe vaak hoor je het wel niet "Focus op wat je kunt beïnvloeden", "Als je iets niet kan veranderen, laat het los". Zulke mooie citaten, maar hoe doen we dat dan? En zeker als je net een diagnose hebt gekregen die hier ontzettend veel invloed op heeft. Hoe jouw persoon met dementie of jij als naaste hiermee omgaat, kan van veel invloed zijn op jullie welzijn en kwaliteit van leven.

Voor de persoon die de diagnose dementie krijgt, maar ook de naasten, kan het gevoel van controle in verschillende fasen van de ziekte variëren. Het ene moment heb je het gevoel dat je de touwtjes een beetje in handen hebt, het andere moment kan je het gevoel van controle compleet verloren zijn. Het verlies van zelfstandigheid en zelfredzaamheid kan verschillende vormen aannemen.

Realistisch behoud van controle: Sommige mensen met dementie en/of hun naasten kunnen een goede balans vinden tussen wat zij wel en niet kunnen beheersen. Zij kunnen bijvoorbeeld bepaalde aanpassingen in hun leefstijl maken, zoals het volgen van een vast dagritme of het gebruik van geheugensteuntjes. 

Wat kan je voor jezelf of jouw naaste doen om met deze vorm van controle om te gaan?

Het is belangrijk om de focus te leggen op de sterke kanten van jezelf, jouw naaste met dementie en jullie contactmomenten. Zorg dat je ook aandacht houdt voor het verdriet, de frustratie en boosheid en deze gevoelens er ook laat zijn. Deze gevoelens en emoties zijn normaal en dat mag benoemd worden.

Illusie van controle: Het kan ook voorkomen dat mensen hun controle over de ziekte overschatten. Zij geloven dat zij door bepaalde gedragingen of een extreem positieve mentaliteit het beloop van de dementie kunnen beïnvloeden. Sommige mensen kunnen extreem letten op welke voedingsstoffen ze wel of niet binnenkrijgen, elke dag 10 kilometer wandelen om actief te blijven, 20 minuten per dag te mediteren of ervoor te zorgen dat ze precies elke nacht 8 uur slaap krijgen. Hoewel dit natuurlijk goed en gezond kan zijn, zal het beloop van de ziekte waarschijnlijk niet veranderen. Het welzijn van iemand kan hierdoor wel (tijdelijk) verbeteren. 

Wat kan je voor jezelf of jouw naaste doen om met deze vorm van controle om te gaan?

Het is belangrijk om hiermee op een voorzichtige manier mee om te gaan, waarbij je enerzijds de hoop ondersteunt, maar anderzijds ook realistische verwachtingen schept en voorzichtig vraagt naar en praat over de onderliggende gevoelens, misschien van angst, schuld of verdriet.

Neurotisch behoud van controle: Sommige mensen proberen vanuit perfectionisme grip te houden op elk aspect van hun leven, wat kan leiden tot vermoeidheid en stress. Omdat iemand erg dwangmatig bezig is met proberen grip te krijgen op de situatie, kan dit ervoor zorgen dat hij of zij de waarheid niet onder ogen wilt zien. Ook kan dit ervoor zorgen dat iemand meer moeite heeft met de acceptatie en aanpassing aan de veranderingen in het leven door dementie. 

Wat kan je voor jezelf of jouw naaste doen om met deze vorm van controle om te gaan?

Ga het gesprek met elkaar aan en kijk waarin je de ander kan helpen om sommige touwtjes wat los te laten en wat minder hoge doelen te stellen. Soms is 70% van de inspanning ook goed en hoeft het niet altijd een ‘10’ te zijn. Wat kan je loslaten en misschien overlaten aan anderen? Wat wil je wél echt zelf blijven doen of waar kan je misschien hulp bij vragen? 

Chronisch laag gevoel van controle: Dit kan bij mensen al aanwezig zijn geweest voordat iemand de diagnose dementie krijgt en houdt in dat je het idee hebt dat alles je overkomt en je zelf hier geen invloed op kan uitoefenen. Deze mensen voelen zich vaak moedeloos en overgeleverd. Ze zitten snel in zak en as en kunnen het idee hebben dat het nooit meer goed komt en hebben een grotere kans op stemmingsklachten.

Wat kan je voor jezelf of jouw naaste doen om met deze vorm van controle om te gaan?

Complimenteer jouw naaste voor de dingen die nog wél goed gaan en probeer het gevoel van zelfvertrouwen en positiviteit te vergroten. Doe dingen waar jij of jouw naaste zich goed bij voelt en die hij of zij nog wel kan.

Realistisch laag gevoel van controle: In dit geval erkent iemand met dementie of zijn of haar naaste zijn beperkingen die er daadwerkelijk zijn. Deze zijn dus realistisch en kloppend en jouw naaste zoekt bevestiging bij anderen. 

Wat kan je voor jezelf of jouw naaste doen om met deze vorm van controle om te gaan?

Het belangrijkste is om herkenning en erkenning te bieden. Je geeft aan dat het klopt en dat je begrijpt dat hij of zij zich daar rot bij voelt. Je biedt steun en een luisterend oor en kijkt wat je verder voor iemand kan doen of betekenen.

Het gevoel hebben van controle speelt een erg belangrijke rol in het welzijn van mensen met dementie en hun naasten. Wanneer jij of jouw naaste hier op vastlopen, is het aan te raden om eens in gesprek te gaan met bijvoorbeeld de praktijkondersteuner of psycholoog. Psychologische behandelingen kunnen helpen om deze controlemechanismen te ondersteunen en te versterken, en daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren. Door aandacht te besteden aan de verschillende manieren waarop we controle ervaren en hanteren, kunnen we bijdragen aan een betere aanpassing en welzijn van zowel degene met dementie als de naasten.